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おやすみなさい。。。

2007年09月02日
(* ^-^)ノ(* ^-^)ノこんばんわぁ♪


週末、都内で過ごし、夕方帰宅したnaeです?♪

土日の稼動日記もupしたいのですが、まだ書いてなくてですねー(苦笑)
私どうも書き始めると長文になる傾向があるらしく(え?皆さん知ってるって?ノ(´д`) ヘヘヘ)
とりあえず今夜は、いただいたコメントのレスと、お友達のところの巡回までかなあ。。。と。


そう思って巡回してたら、373さんのところにupしてあったバトンを読んで、それをupすることにしました。
バトンって言っても、解答するタイプのものではなく、まあ、「広報」というか「掲示」というかね。
そういうものです。
よろしかったら皆さん、持っていって下さいませ。



この病気の事を少しでも多くの人に知って欲しい
ってのが目的です
1人でも多くの子供達の笑顔の為に

バトンは自由に回して下さい。

皆は【ムコ多糖症】って病気を知ってる?
この病気は人間の中でも
小さい子達に見られる病気なんだ。

だけどこの【ムコ多糖症】と言う病気は
あまり世間で知られていない。
つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可を出してくれないんだ。
ちなみに
【ムコ多糖症】を少しわかりやすく説明すると
元々人間は体内で作られる
ある種の物質を酵素の働きで
分解・排出する「代謝」って言う
働きができるんだけど
その働きがうまく出来ない病気を
「ライソゾーム病」って言って
【ムコ多糖症】はその病気の一種なんだ。

【ムコ多糖症】は
日々病状が悪くなる病気で発祥すると
殆どの人が10才から15才で亡くなるんだ。

8月7日の「SCHOOL OF LOCK」っていうラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
俺達に出来ることは何か考えた。
それで思い付いたのが
このバトンっていう方法なんだ。

5、6歳の子が
厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きるため必死に頭下げたりしてんだよ。
この子達を救うために
俺達が出来ることは
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が認可されるよう努力することだと思う

皆協力頼む。




五体満足で

ごく普通に生活できてる自分を

幸せだと思わなきゃ、いけませんね。

それは、当たり前の事ではないんですから。。。。ね。


バトン | コメント(8) | トラックバック(0)
コメント
おはようございます。

この病気のことは、TVで見ました。舛添厚生大臣が10月初めに薬を認可すると約束してましたね。

日本はいい意味でも悪い意味でも慎重に感じます。

まあ副作用を考えると仕方のない部分もありますが…

くれぐれもくだらない面子や私利私欲で認可が遅れないように祈ります。
私もアレルギーでよく薬の世話になるんで。

こんばんは。

世の中には知られてない難病とかたくさんあるんでしょうね・・・。
1ヶ月後に薬が承認されるってウェブのニュースでみて、ちょっと安心しました~。家族会やそれを支える団体や湘南乃風の力もあって、承認へと動いたんでしょうね。
あら載せてくれたのね
ありがとう^^
僕もリンクしてる方が載せてたので
やってみたのです。

少しでも多くの人がこの病気を
知ってくれますようにv-219
こんばんは♪しぇんかあさん。
コメントありがとうございます。

やはりご存知の方、いらっしゃるんですねー。私知らなかったんですよ。この病気のことも何もかも。
最近新聞も読まないし、あまりTVも見ない人なので(見たいもの以外はTVは消しておくのが好きなんです)
仕事の合間にウェブニュースを見るくらいで、世間に疎くなってるなあ、と、改めて感じましたー。いい大人なのにねえ(苦笑)

祖父がガンで亡くなる前、丸山ワクチンのお世話になっていたのを思い出します。あれももう何十年前になるのか、いまだに認可されてませんよね。
副作用より、利害関係の方に目が行ってしまう現状を打破して欲しいものですね。

アレルギーは辛いですよね。病気ではなく体質ですからね。私も以前アレルギーから来る酷い皮膚疾患で、何軒も病院を回って、悪化させまくりました(苦笑)
幸い良い漢方医と巡りあえ、何年もかかって完治できましたけど。。。

しぇんかあさんも、良い薬やお医者様と出会って、改善される事を祈ります。。。
そうなんだよね!
自分が調子悪くなってつくづく「健康が良いな~!」と思いましたっ!!
そういう子供を抱えた身内の人もホント辛いと思うよ。。。

こんばんは♪ちーくん。

難病ってホント、いっぱいあって、知らない事の方がきっと多いんでしょうね。
効果的なお薬が認可されたら、ずいぶん救われる子供さんもいるんでしょうね。是非実現してくれる事を願ってやみません。

自分の家族に、もしそういう難病の人間がいたら・・・と思うとね。他人事とは思えない、いや、思ってはいけないんですよね。
なんの罪のない子供達に、どうか明るい未来が訪れますように!!
こんばんは♪373さん。

うん♪バトンいただきました~!
自分には関係ない、と思っちゃいけないかなあって思って。
こんな些細な事でも、でも、出来る事はしたいなって思ってさ♪

まだ幼い子供達が、悲しい目に合わず、ごくごく普通に、大人になれますようにっ!!
こんばんは♪himerinkoさん。

himerinkoさんとこでもupしてたよね♪仲間だなって嬉しくなった~(笑)
自分の子供や、身内がもしそんな病気になったとしたら。。。って考えるとね。
病気の本人が1番辛いけど、家族も本当に大変だと思う。

私の叔母で、若いうちに病気で他界した人がいるんだけど、
その旦那様である叔父は、口癖のように言うよ。「一に健康、二に健康、健康に勝るものはない」って。
とても仲の良いご夫婦だっただけにね。その言葉は本当に重いなと思うね。。。。

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