08月≪ 123456789101112131415161718192021222324252627282930≫10月

スポンサーサイト

--年--月--日
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
スポンサー広告

おやすみなさい。。。

2007年09月02日
(* ^-^)ノ(* ^-^)ノこんばんわぁ♪


週末、都内で過ごし、夕方帰宅したnaeです?♪

土日の稼動日記もupしたいのですが、まだ書いてなくてですねー(苦笑)
私どうも書き始めると長文になる傾向があるらしく(え?皆さん知ってるって?ノ(´д`) ヘヘヘ)
とりあえず今夜は、いただいたコメントのレスと、お友達のところの巡回までかなあ。。。と。


そう思って巡回してたら、373さんのところにupしてあったバトンを読んで、それをupすることにしました。
バトンって言っても、解答するタイプのものではなく、まあ、「広報」というか「掲示」というかね。
そういうものです。
よろしかったら皆さん、持っていって下さいませ。



この病気の事を少しでも多くの人に知って欲しい
ってのが目的です
1人でも多くの子供達の笑顔の為に

バトンは自由に回して下さい。

皆は【ムコ多糖症】って病気を知ってる?
この病気は人間の中でも
小さい子達に見られる病気なんだ。

だけどこの【ムコ多糖症】と言う病気は
あまり世間で知られていない。
つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可を出してくれないんだ。
ちなみに
【ムコ多糖症】を少しわかりやすく説明すると
元々人間は体内で作られる
ある種の物質を酵素の働きで
分解・排出する「代謝」って言う
働きができるんだけど
その働きがうまく出来ない病気を
「ライソゾーム病」って言って
【ムコ多糖症】はその病気の一種なんだ。

【ムコ多糖症】は
日々病状が悪くなる病気で発祥すると
殆どの人が10才から15才で亡くなるんだ。

8月7日の「SCHOOL OF LOCK」っていうラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
俺達に出来ることは何か考えた。
それで思い付いたのが
このバトンっていう方法なんだ。

5、6歳の子が
厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きるため必死に頭下げたりしてんだよ。
この子達を救うために
俺達が出来ることは
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が認可されるよう努力することだと思う

皆協力頼む。




五体満足で

ごく普通に生活できてる自分を

幸せだと思わなきゃ、いけませんね。

それは、当たり前の事ではないんですから。。。。ね。


スポンサーサイト
バトン | コメント(8) | トラックバック(0)
 | HOME | 

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。